Hugo et Emma, un combat pour la vie
Bonjour à tous,
Aujourd'hui, on se retrouve pour un article bien particulier, qui me tenait à cœur. J'ai pour habitude de parler de choses futiles du quotidien sur ce blog mais aujourd'hui j'ai décidé de vous partager l'histoire d'Hugo et de sa petite soeur Emma qui ont besoin de votre aide. Et pour se faire, j'ai laissé Alicia, leur maman, vous écrire cet article.
♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
Je m'appelle Alicia, je suis infirmière et j'ai 32 ans...
Je me suis mariée à mon cher et tendre et nous avons très vite eu notre petit garçon Hugo le 14 Aout 2015.
De
cet instant, je suis devenue la femme la plus heureuse du monde. Car en
effet, lorsque j'étais toute petite, à la question : "que veux-tu faire
comme métier plus tard ?", ma réponse c'était "maman !".
Nous
avons eu notre petite fille Emma il y aura bientôt un an... une puce au
visage d'ange, de grands yeux bleus et des cils de princesses...
A
cet instant, tout sonnait normalement... les petits soucis de la vie
quotidienne était un véritable bonheur. Jamais, jamais, jamais...au non
jamais je ne me suis plains de me lever plusieurs fois la nuit, de
ramasser des choses cassées par mon adoré, d'essuyer les litres d'eau
sortis de la baignoire et laver des traces de feutres sur les meubles...
Tout sonnait bien, une véritable mélodie du bonheur d'une famille heureuse, comblée et épanouie...
Vient ce jour où tout a basculé. Un véritable cauchemar.
Pour
un simple retard de langage chez notre fils, nous avons consulté notre
pédiatre qui nous a conseillé d'aller voir un neuropédiatre. Ce pédiatre
qui a su nous dire qu'il ne savait pas a été fabuleux car grâce à lui,
mes enfants ont été diagnostiqué très rapidement. Avant ceci, tous les
médecins rencontrés nous ont dit ce genre de phrases bateaux que l'on
peut entendre dans chaque cabinet "c'est normal qu'il ne parle pas,
c'est un petit garçon, ce sont des paresseux, les filles c'est plus
rapide !" ou bien "laissez le tranquille, vous savez Einstein a parlé à 4
ans ?". Bref... en colère contre tout ce beau monde qui n'a pas su
pousser les recherches pour savoir pourquoi Hugo ne parlait pas...
Le
5 février, rendez-vous avec le neuropédiatre. Très vite il a vu que mon
adoré avait les traits du visage évocateur d'une maladie de surcharge.
Il l'a occulté et palpé et nous dit qu'il est normal qu'il ne parle pas
car il a une grosse langue...
Pardon ? quoi ?
Évidemment, je tombais des nues...
Nous
sommes repartis avec beaucoup d'inquiétudes car il prévoyait
d'hospitaliser mon enfant durant une journée courant février afin de
faire des examens complémentaires.
Nous nous sommes tout
de suite rapprochés de l'hôpital Trousseau, centre de référence des
maladies de surcharge...des maladies lysosomales.
Nous voulons
que notre fils soit vu par un spécialiste dans le domaine afin d'agir au
plus vite pour le soigner si tout de fois il était malade.
Nous
avons eu très rapidement un rendez-vous avec Dr Heron, neuropédiatre de
l'hôpital Trousseau. Durant la consultation, elle a bien pris le temps
de regarder mon fils sous toutes ses coutures... et avant même de faire
des examens biologiques, elle nous annonce qu'en effet, selon elle, mon
fils est malade.
Elle n'a pas su quelle maladie car il existe beaucoup de maladies lysosomales qui montrent les mêmes aspects morphologiques.
Elle lance alors des examens complémentaires et nous annonce que les résultats vont être longs...
Parallèlement ma toute petite pucinette a eu des examens suite à un petit malaise qu'elle a eu lors de ses un mois de vie...
On
a donc mis Emma entre parenthèse de temps d'en savoir plus sur la
maladie de Hugo, notre fils. On avait tellement peur qu'il soit
malade...
Le 5 mars, nous retrouvons Dr Héron sur
Trousseau qui a récupéré les résultats d'Hugo et d'Emma. Elle nous
annonce que mes deux enfants souffrent de la maladie de SANFILIPPO de
type B et qu'il s'agit d'une maladie incurable et mortelle.
"mes enfants vont mourir... ils vont mourir"
Je
n'arrivais pas à l'intégrer bien que j'avais au fond de mon cœur de
maman un pressentiment sur le retard de langage de mon tout petit.
Mais là... Hugo et Emma... mes deux seuls enfants...mes deux uniques bébés...ma vie.
"aucun
traitement", "mourir avant 15 ans", "ne marcheront plus", "fausses
routes", "état végétatif", "convulsions", "incurable", "mort", "mort",
"mort"....
Tout sonnait faux cette fois-ci...
On ne peut pas me retirer mes enfants, je ne peux pas vivre sans eux...
Qu’on
me retire le cœur et tous mes organes à vif, sans anesthésie... ça
serait beaucoup moins douloureux de ce que j'allais vivre...
De cet instant, on devait se battre pour sauver nos deux amours...
Un
essai clinique a déjà été fait en 2013 et a montré des résultats
vraiment prometteurs et très encourageants. Il y a 4 enfants atteints de
la maladie de SANFILIPPO du type B qui ont pu bénéficier de ce
traitement.
A ce jour, ils évoluent encore !
Il
était donc de notre devoir de relancer un essai clinique et d'intégrer
nos deux enfants, peu importe où et comment... ce combat c'était notre
priorité !
Nous nous sommes donc rapprochés de
l'association Vaincre les Maladies Lysosomales qui ont été présent
durant le premier essai clinique. Nous avons rencontré Pr TARDIEU qui a
opéré ces 4 enfants en 2013.
C'est alors qu'il nous parle d'un
nouvel essai clinique pouvant sauver nos enfants reprenant la base de
l'essai fait en 2013 mais amélioré avec une injection supplémentaire en
intraveineux.
Nous avons alors tout mis en œuvre pour faire connaitre nos enfants et trouver la somme de 4 Millions d'euros.
Cette somme est très importante mais il faut savoir qu'un essai clinique coute beaucoup plus cher.
Ce montant est basé sur le financement du premier essai clinique et
va donc inclure d'autres enfants en même temps qu'Hugo et Emma.
Nous avons la solution pour les sauver et leur permettre de leur donner une vie comme tout autre enfant.
Il
nous faut QUE quatre millions d'euros. C'est vraiment que c'est
colossal mais... vous...maman et papa que vous êtes... grand père ou
grand-mère... oncle et tante... à combien pouvez-vous chiffrer vos
enfants, vos petits-enfants ou vos neveux ?
Pour moi... 4 millions, 4 milliards, 400 Milliards c'est la même chose, même combat, même détermination !!
Nous avons la solution, c'est cet essai clinique !
Nous avons besoin d'aide, nous avons besoin de la solidarité du monde entier, de la générosité de chacun pour y arriver...
Le temps est compté car il est nécessaire d'agir très rapidement afin que les résultats soient optimaux pour mes enfants.
En effet, plus on agit tôt et meilleurs sont bénéfices !
Vous
savez... mon mari et moi nous sommes infirmiers... nous avons
travaillés en réanimation adulte, aux urgences et en salle de réveil
avant d'intégrer tous les deux un centre d'hémodialyse.
Il est
IMPOSSIBLE de concevoir pour nous de ne pas sauver nos enfants alors
qu'il existe un traitement, un essai clinique pouvant leur donner la
chance de vivre...
On a sauvé des vies, on a donné des traitements, on a soulagé les patients et on les accompagner...
Mais on ne peut pas conduire nos enfants à la mort....
On ne peut pas choisir leur cercueil alors qu'on vient tout juste de choisir leur berceau...
J'ai porté mes enfants dans mon ventre... un véritable bonheur, une source de joie et de plénitude...
Je les ai mis au monde et dans ma vie...je n'ai jamais rien fait d'aussi beau et mémorable...
Je suis une maman qui ne veut pas mettre de fleurs sur la tombe de mes enfants...
Je suis une maman qui veut dessiner des fleurs avec les mains de mes deux bébés...
La
maladie de Sanfilippo est une maladie qui détruit peu à peu les
connexions du cerveau... il manque une enzyme pouvant éliminer les
déchets cumulés par les cellules. Cette enzyme peut être apporté par
l'essai clinique, les résultats sont là !
Mais si nous
n’agissons pas maintenant Hugo et Emma vont perdre leur acquisition et
vont mourir avant même d'atteindre l'adolescence.
Concrètement, Hugo marche, court et rit aux éclats... mais dans peu
de temps, sans votre aide, un jour il tombera et ne pourra plus se
relever... ils vont mourir tous deux dans un état végétatif jusqu'à ce
que les déchets nuisent les poumons et le cœur...
Aujourd’hui, on peut les sauver...
Aidez-nous, on vous en supplie...
C'est non seulement la vie de deux enfants que vous sauverez mais aussi celle de toute notre famille...
Nous avons besoin de DONS...
Il
y a une page Facebook "Hugo et Emma un combat pour la vie" sur laquelle
vous trouverez toute l'histoire de la maladie et l'actualité de mes
deux bébés (ici). Enfin, vous trouverez le lien HELLOASSO, une cagnotte en
ligne destinée à l'essai clinique d'Hugo et d'Emma : ici.
C'est
l'association Vaincre les Maladies Lysosomales qui tient cette cagnotte
et donc de ce fait, CHAQUE DON EST DEDUCTIBLE D'IMPOT !!
Sauvez mes enfants... Nous avons besoin de vous...
Alicia MERCIER, une maman qui ne veut pas être une maman orpheline...
Merci d'avoir pris le temps de me lire... merci...
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